Korzystam z systemu DBLG1 w połączeniu z CGM Dexcom G6 i pompą Accu-Chek Insight już prawie 2 miesiące! 🙃 Żyjąc 28 lat z cukrzycą typu 1 nie spodziewałam się, że pojawi się system, który tak ułatwi mi życie 🥰 Wszystko w ramach tego systemu mam refundowane w Belgii w ramach programu "drogie technologie" - za tą możliwość moje dane będą zbierane przez 2 lata by zbadać wpływ DBLG1 na poprawę jakości życia osoby z cukrzycą typu 1. DBLG1 (Diabeloop Generation 1) to system hybrydowej zamkniętej pętli z samouczącym się algorytmem. DBLG1 - algorytm hostowany w dedykowanym urządzeniu - łączy sensor do ciągłego monitorowania glikemii (CGM) i pompę insulinową, aby zautomatyzować decyzje dotyczące podawania insuliny. System nie wymaga kalibracji, ale istnieje taka możliwość. 💙 Urządzenie DBLG1 jest sercem systemu: - Wyświetla wszystkie informacje na temat CGM-u, pompy i pętli (m.in. poziom glukozy, status urządzeń, statystyki) - Służy do wprowadzania danych (posiłek - węglow...
W weekend byłam na Szkoleniu antydyskryminacyjnym organizowanym przez Federację Organizacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży Chorych na Cukrzycę, które wprowadza mnie powoli na drogę uzyskania tytułu Edukatora ds. Zdrowotnych :) Tematem szkolenia była dyskryminacja nie tylko wobec diabetyków. Zacznijmy od tego co to ogóle jest dyskryminacja, ponieważ zdarza się, że nazywamy pewne zachowania i działania błędnie.
Dyskryminacja jest to złe traktowanie innej osoby, ze względu na jej przynależność do jakiejś grupy. Dyskryminacja dotyka osób: mających inne poglądy, o innej orientacji seksualnej, wyznających inną wiarę, o określonym wyglądzie...oraz wielu innych - w tym też osób niepełnosprawnych. Są to zarówno widoczne jak i niewidoczne niepełnosprawności.
W tej grupie są również chorzy na cukrzycę typu 1.
Jednak z czego może wynikać dyskryminacja wobec diabetyków?
Wydaje się, że jest nieuzasadniona, bo dlaczego dziecko, które spotkało nieszczęście tej choroby ma spotykać niechęć, złość i odrzucenie ze strony rówieśników? Czy nie powinno się takiemu dziecku współczuć i pomagać? Tutaj właśnie leży problem - nadmierne współczucie, litość i ułatwianie życia nie jest korzystnym rozwiązaniem zarówno dla chorego dziecka jak i jego otoczenia. Z drugiej strony nie można jej czy jego traktować jak każdego innego dziecka, ponieważ wymaga opieki i uwagi. W tej kwestii należy znaleźć równowagę.
Każdy ma swoje zdanie
Ilu ludzi na świecie, tyle jest poglądów, stereotypów i odczuć. Czasem trudno nam się dogadać, znaleźć kompromis. Zwłaszcza, gdy tematem jest czyjaś choroba. Jedną z takich skomplikowanych sytuacji jest rozmowa między nauczycielami, a rodzicami dziecka z cukrzycą. Nie każdy się zrywa ochoczo do pilnowania małego diabetyka z różnych powodów - nie chcą brać odpowiedzialności, czy też po prostu się boją...etc. Jednak nie należy z drugiej strony ich potępiać, ponieważ są to tylko ludzie. Sama uczę w szkole i mogę zapewnić, że już opieka nad dużą grupą zdrowych dzieci jest sporym obciążeniem. Z innej strony jestem chora na cukrzycę i wiem jak wsparcie w tej chorobie jest ważne, a rodzice bardzo przeżywają to co dzieje się ich dziecku. Tutaj jest potrzebna współpraca obu stron - dziecko powinno mieć zapewnione bezpieczeństwo i być otoczone opieką w szkole, jednak nie nadmierną uwagą; rówieśnicy powinni wiedzieć o jego/jej chorobie i jak pomóc w razie groźnej sytuacji, jednak diabetyk nie może być za nadto wyróżniany na tle innych dzieci; cukrzyca nie może być przedstawiana jako powód wszystkiego i nie może być za bardzo podkreślana - to nie jest cukrzyca z dzieckiem, ale dziecko z cukrzycą, jest takie jak każde inne, robi to samo co inne dzieci, ma tylko dodatkowe obowiązki związane z chorobą. Rówieśnicy muszą tak samo komfortowo czuć się w otoczeniu dziecka z cukrzycą - oni też mają swoje uczucia i mogą już w szkole zrazić się do osób z niepełnosprawnościami, ze względu na niepotrzebne ulgi i przesadną ochronę dziecka z cukrzycą. Również należy zwrócić uwagę na dziecko, które jest przyjacielem diabetyka - nie jest opiekunem, pewne więzi powinny pozostać takie jakie były, główna odpowiedzialność za zdrowie byłaby wielkim ciężarem, a nawet traumą w razie trudnej sytuacji.
Nadopiekuńczość jest formą dyskryminacji
Wielu rodziców nieświadomie dyskryminuje swoje dzieci z cukrzycą nadmiernie się nimi opiekując - siedząc z nimi w szkole na lekcjach, wyręczając je w różnych czynnościach, trzymając je pod tzw. "kloszem". Mimo najlepszych chęci i miłości z ich strony, jest to jednak bardzo krzywdzące, dziecku jest podświadomie wysyłany obrazek, że samo sobie nie poradzi. Ta sama uwaga tyczy się nauczycieli w szkołach - oni również potrafią obniżyć możliwości dziecka przez ochranianie na każdym kroku, tłumaczenie różnych rzeczy chorobą itp. Nieświadomie dorasta osoba "niepełnosprawna życiowo". Bo jak ma sobie poradzić człowiek w dorosłym życiu, jeżeli myśli, że wszyscy go wyręczą, będą dla niego zawsze mili itd. bo ma cukrzycę ? Takie dziecko może za kilkanaście lat spotkać się z szokiem prawidłowego funkcjonowania w społeczeństwie. Nie można pozwolić na to by kształtowały się kolejne pokolenia nieogarniętych ludzi, którzy tak naprawdę mają wszelkie możliwości by pracować, robić to co kochają i żyć tak jak inni.
Weronika BlueSugarCube
Posłuchaj wpisu dzięki www.megaglos.com