Przejdź do głównej zawartości

Posty

Wyświetlanie postów z 2019

Wszystko o systemie DBLG1

  Korzystam z systemu DBLG1 w połączeniu z CGM Dexcom G6 i pompą Accu-Chek Insight już prawie 2 miesiące! 🙃 Żyjąc 28 lat z cukrzycą typu 1 nie spodziewałam się, że pojawi się system, który tak ułatwi mi życie 🥰 Wszystko w ramach tego systemu mam refundowane w Belgii w ramach programu "drogie technologie" - za tą możliwość moje dane będą zbierane przez 2 lata by zbadać wpływ DBLG1 na poprawę jakości życia osoby z cukrzycą typu 1. DBLG1 (Diabeloop Generation 1) to system hybrydowej zamkniętej pętli z samouczącym się algorytmem.  DBLG1 - algorytm hostowany w dedykowanym urządzeniu - łączy sensor do ciągłego monitorowania glikemii (CGM) i pompę insulinową, aby zautomatyzować decyzje dotyczące podawania insuliny. System nie wymaga kalibracji, ale istnieje taka możliwość. 💙 Urządzenie DBLG1 jest sercem systemu: - Wyświetla wszystkie informacje na temat CGM-u, pompy i pętli (m.in. poziom glukozy, status urządzeń, statystyki) - Służy do wprowadzania danych (posiłek - węglowodan

eUrMOVE Challenge 2019

Zapraszam Was do wzięcia udziału już w czwartej edycji Europejskiej akcji sportowej  eUrMOVE Challenge , o rganizowanej przez naszą grupę młodych działaczy z cukrzycą IDF Europe  YOURAH !  W tym roku ponownie połączyliśmy siły z uczestnikami programu IDF  Young Leaders in Diabetes  (w którym również biorę udział). Cukrzyca to praca 24/7/365, codziennie musimy zajmować się obowiązkami związanymi z naszą chorobą. W terapii cukrzycowej bardzo ważną rolę odgrywa wysiłek fizyczny  🚴⚽🏀🏐🎾🎽 Celem akcji jest zebranie  365 dni czyli   8 760 godzin czyli 525 600 minut  aktywności ⏳ To tyle ile mija w ciągu całego roku 📅  Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) rekomenduje przynajmniej 150 minut aktywności fizycznej w tygodniu . Finał wyzwania już  14 Listopada, czyli w Światowy Dzień Cukrzycy (World Diabetes Day)! 🏅🎉🏆  Każda aktywność się liczy:  możecie wykonywać każdy sport, ważne byście mieli z niego satysfakcję!  Dla najaktywniejszych uczestników są przygotowane niespodz

EASD 2019 Barcelona

We wrześniu miałam przyjemność ponownie uczestniczyć w zjeździe  EASD (European Association for the Study of Diabetes)  💙  Co roku w spotkaniu bierze udział ponad 15 000 osób  z ponad 130 krajów .  Tym razem wydarzenie odbyło się w centrum targowo-wystawienniczym  Fira Barcelona Gran Via .  Tegoroczna edycja była wyjątkowa, ponieważ do Barcelony pojechaliśmy razem z Krzyśkiem :) EASD to przede wszystkim część naukowa - sympozja, sesje plakatowe, czy prezentacje.  Udało mi się wziąć udział w 6 interesujących sympozjach, których podsumowania możecie zobaczyć klikając w linki do mojego Twittera: 🔹 "Perceptions of life with diabetes revealed through a solution-focused brief therapy exercise via Twitter" - Deborah Greenwood 🔹 "Ketoacidosis hospitalizations among people with type 1 diabetes are associated with increased risks of rehospitalization for suicide attempt" - Jean Michel Petit 🔹 "Preventing severe hypoglycemia in type 1 diabetes

Kierunek: Refundacja

Przepraszam, ale czy my na pewno zmierzamy w dobrym kierunku? 😒 Cukrzyca na świecie to obecnie absolutne szaleństwo: w USA młodzi ludzie umierają z powodu wysokich cen insuliny , a w Zachodniej Europie jest raj refundacji . Polska jest pośrodku: refundacja jest, ale nie dla wszystkich. Może nie zagraża to życiu, ale na pewno jego jakości . Sama przekonałam się jak wiele dobrego daje system refundacji w Belgii - bezpieczeństwo zdrowotne (zarówno pod względem fizycznym jak i psychicznym) i finansowe. Osoby dorosłe z CT1 są w pełni zdolnymi do pracy ludźmi, ale bez odpowiedniego wsparcia (np. refundacji nowoczesnego osprzętu do monitorowania poziomu glukozy) mogą być zagrożeni powikłaniami. Nie każdy musi chcieć korzystać z pompy insulinowej czy systemu FGM/CGM, ale powinna być zapewniona taka możliwość . My nie wybieramy jakiegoś osprzętu po to by nim szpanować, ale po to by nasze życie było jak najbardziej zbliżone do życia zdrowego człowieka i byśmy mogli żyć jak

Mam 28 lat i dostałam pompę insulinową!

Gdy przed swoimi 26 urodzinami dostałam  ostatnią pompę w ramach refundacji NFZ, nie przypuszczałam, że jeszcze kiedykolwiek otrzymam bezpłatnie pompę insulinową, a tym bardziej model z nowej generacji . Odkąd przeprowadziłam się do Belgii, moje cukrzycowe życie znacznie się zmieniło, jednak to co się stało w tym roku, przeszło moje najśmielsze oczekiwania. W szpitalu w Brukseli, w którym jestem pod opieką diabetologiczną, dostałam pompę  Medtronic MiniMed 640G  wraz z sensorami CGM!   System refundacji dla osób z cukrzycą typu 1 w Belgii nie przestaje mnie zaskakiwać. Jako osoba z Polski, gdzie dorośli z CT1 nie mogą liczyć na wystarczające wsparcie od Państwa, tym bardziej widzę kontrast między systemami refundacji w Europie. Wszystkie osoby z cukrzycą typu 1 powinny mieć dostęp do nowoczesnych technologii, niezależnie od kraju zamieszkania. Nie każdy musi chcieć z nich korzystać, ale każdy powinien mieć na to szansę.  Zapraszam Was do obejrzenia vloga, w którym o

European Health Parliament

Temat zdrowia chyba jeszcze nigdy nie był tak trudny i jednocześnie tak ekscytujący. Sztuczna inteligencja, internet i coraz bardziej zaangażowana społeczność pacjentów, przyczyniają się do gigantycznej transformacji opieki zdrowotnej. Odkąd mieszkam w Brukseli , regularnie angażuję się w międzynarodowe inicjatywy związane ze zdrowiem - od konferencji, przez programy po akcje internetowe. Instytucje UE i organizacje pozarządowe oferują wiele ciekawych możliwości. W zeszłym roku moją uwagę przykuła europejska platforma European Health Parliament i postanowiłam złożyć tam swoją aplikację... We wrześniu 2018 dostałam informację, że moja aplikacja zakończyła się sukcesem i  zostałam wybrana na członka 4 edycji EHP na kadencję 2018-2019 . Była to dla mnie okazja do reprezentowania zarówno środowiska pacjenckiego, jak i Polski. ⭐  Czym właściwie jest European Health Parliament?  ⭐ European Health Parliament (Europejski Parlament Zdrowia) jest platformą składającą się z 60 m

Cukrzyca nie znika gdy o niej zapomnisz...

Cukrzyca jest stale obecna w naszym życiu, niezależnie od tego co robimy i gdzie jesteśmy, jest naszą towarzyszką. Cukrzyca wymaga od nas ciągłej kontroli i uwagi praktycznie 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu, 365 dni w roku .  Chwila zapomnienia może przynieść problemy... Właśnie ostatnio miałam taką chwilę zapomnienia. Naprawdę miło spędzałam czas na wydarzeniu pod chmurką i w tym całym podekscytowaniu zapomniałam podać bolusa . Jak się pewnie domyślacie później musiałam stoczyć nie lada batalię z wysokim cukrem. Wtedy przytłoczyła mnie myśl o tym, jak nawet najmniejszy błąd wpływa na naszą cukrzycę i na nas samych . To zdecydowanie więcej niż tylko kwestia  zdrowia fizycznego .   Kiedy popełniamy cukrzycowe błędy czy gdy prowadzenie cukrzycy idzie nam gorzej niż zwykle, nie pozostaje to bez wpływu na nasze zdrowie psychiczne . Świadomość, że cukrzyca zawsze będzie w naszym życiu, nawet gdy o niej na chwilę zapomnimy, może być obezwładniająca. C ukrzyca to taka  praca

Bycie trzustką to prawdziwa sztuka!

Bycie trzustką to prawdziwa sztuka! I nie chodzi tu tylko o to, że trzutka produkuje insulinę zwaną hormonem życia . Trzustka jest dosłownie galerią sztuki!  Obrazy, które tu widzicie to zdjęcia wysp trzustkowych uwiecznione mikroskopem w laboratorium Fundacji Badań i Rozwoju Nauki gdzie trwają prace nad bioniczną trzustką !  Zespół prowadzony przez dr hab. med. Michała Wszołę  jako pierwszy na świecie  przeprowadzi próbę biowydrukowania w technologii 3D w pełni unaczynionej trzustki już tej wiosny! To niektóre z 50 niezwykłych fotografii, jakie będzie można nabyć podczas aukcji charytatywnej pt.  Najbardziej Cieszą Nas Zielone .   Wyglądają naprawdę niesamowicie - niczym zdjęcia odległych galaktyk pełnych tajemnic.  Środki uzyskane z aukcji zostaną przeznaczone na rozbudowę Laboratorium Biodruku Tkankowego . To umożliwi FBiRN realizację kolejnych projektów związanych z biodrukiem.  Więcej informacji znajdziecie na stronie fundacjabirn.pl . Jako absolw

24 lata z cukrzycą

Dziś moja cukrzyca kończy 24 lata!  Nawet po tylu latach cukrzyca nie przestaje mnie zaskakiwać.  Mimo, że czasem sprawia problemy to często jest dla mnie źródłem motywacji i inspiracji. Każdy z nas może znaleźć w swojej cukrzycy coś pozytywnego. Zapraszam Was do obejrzenia vloga, w którym dziele się swoimi przemyśleniami na temat życia z cukrzycą. Z tej okazji powstał też rysunek z trzustkorożcem :) Weronika BlueSugarCube

Diabetegen czyli krem wspomagający regenerację tkanki

Jakiś czas temu firma  Genoscope przesłała mi do wypróbowania  Diabetegen -  krem na bazie colostrum, wspomagający regenerację tkanki. Na pewno nie jedna osoba z cukrzycą zna ten krem -  został on wielokrotnie nagrodzony i wyróżniony podczas Diabetica Expo i jest rekomendowany przez Polskie Stowarzyszenie Diabetyków oraz Polskie Towarzystwo Podologiczne. Co to właściwie jest colostrum? Colostrum (łac.), inaczej młodziwo lub siara, to pokarm, który jest wydzielany przez gruczoły mlekowe wszystkich samic ssaków, jako pierwszy przed mlekiem właściwym. Następuje to w okresie zaraz po narodzinach potomstwa. Colostrum znacznie różni się od mleka właściwego pod względem właściwości i składu. To prawdziwe źródło naturalnych dobroczynnych substancji m.in. naturalne czynniki wzrostu, witaminy, sole mineralne, czy aminokwasy. Colostrum zawiera także zestaw składników, które wspierają układ immunologiczny, zwiększając odporność organizmu.  Diabetegen jest oparty na siarze krowiej (c

Mój 2018

Rok 2018 był intensywny - pełen nowych projektów, podróży, konferencji, kampanii. Dużo się działo (tych fajnych i tych męczących rzeczy) i pomogło mi to też znaleźć drogę, którą chcę podążać w 2019 roku! 🙂 Na początku 2018 roku zaczęłam mój video projekt "Rok z Życia z Cukrzycą" w ramach programu IDF Young Leaders in Diabetes . Przez ten rok nagrałam 69 Vlogów, 7 wywiadów "Dwie Strony Cukrzycy" oraz 2 odcinki serii "Słodkie DIY" . Zajrzyjcie na mój kanał na YouTubie , bo to nie koniec :) W tym roku będę kontynuować filmową przygodę! W kwietniu nasza grupa  IDF Europe YOURAH po raz pierwszy spotkała się w biurze IDF w Brukseli. Od tego czasu powstały (i powstają) bardzo ciekawe projekty, jak np. Diatravellers  - czyli taki CourchSurfing dla osób z cukrzycą (strona jest jeszcze w budowie, ale polecam Wam śledzić projekt na Facebooku!). Na początku czerwca wzięłam udział w konferencji "Tackling the burden of diabetes in Europe - Im