Przejdź do głównej zawartości

Wszystko o systemie DBLG1

  Korzystam z systemu DBLG1 w połączeniu z CGM Dexcom G6 i pompą Accu-Chek Insight już prawie 2 miesiące! 🙃 Żyjąc 28 lat z cukrzycą typu 1 nie spodziewałam się, że pojawi się system, który tak ułatwi mi życie 🥰 Wszystko w ramach tego systemu mam refundowane w Belgii w ramach programu "drogie technologie" - za tą możliwość moje dane będą zbierane przez 2 lata by zbadać wpływ DBLG1 na poprawę jakości życia osoby z cukrzycą typu 1. DBLG1 (Diabeloop Generation 1) to system hybrydowej zamkniętej pętli z samouczącym się algorytmem.  DBLG1 - algorytm hostowany w dedykowanym urządzeniu - łączy sensor do ciągłego monitorowania glikemii (CGM) i pompę insulinową, aby zautomatyzować decyzje dotyczące podawania insuliny. System nie wymaga kalibracji, ale istnieje taka możliwość. 💙 Urządzenie DBLG1 jest sercem systemu: - Wyświetla wszystkie informacje na temat CGM-u, pompy i pętli (m.in. poziom glukozy, status urządzeń, statystyki) - Służy do wprowadzania danych (posiłek - węglowodan

Życie z chorobą przewlekłą - cukrzyca i hemofilia


Na początku lipca miałam przyjemność być w Wiedniu na Summer Training Course for Young Patient Advocates organizowanym przez European Patients' ForumPoznałam 40 wspaniałych ludzi, pochodzących z 23 krajów Europy, którzy działają na rzecz swoich pacjenckich społeczności. Nie byłam jedyną osobą z cukrzycą typu 1, więc teraz mam również nowych cukrzycowych przyjaciół ;) 

Cieszę się, że dostałam się na to szkolenie, bo mogłam poszerzyć swoją perspektywę słuchając doświadczeń osób żyjących z hemofilią, stwardnieniem rozsianym, czy pęcherzowym oddzielaniem się naskórka. Było również wiele osób, które przeszły raka, albo osoby, które same nie są chore, ale cały czas aktywnie działają na rzecz pacjentów.

Samo szkolenie było naprawdę interesujące i przydatne, szczególnie spodobały mi się warsztaty dotyczące prowadzenia kampanii społecznychTeraz każdy z nas ma do zrealizowania indywidualny projekt według własnego pomysłu. Ja postanowiłam, że skupię się na online influencerach z cukrzycą typu 1. Moją kampanię CONNECT1ON możecie śledzić na Instagramie :)

Ten wyjazd był dla mnie niezwykle interesującym doświadzeniem i cieszę się, że miałam okazję porozmawiać z ludźmi, którzy toczą podobne walki, ale jednocześnie zupełnie inne por pewnymi względami. Chciałam opowiedzieć Wam o jednej ciekawej sytuacji, gdy rozmawiałam z Lukiem z Anglii, który choruje na hemofilię od 8 roku życia.

Podczas przerwy w szkoleniu Luke opowiadał o swojej chorobie grupce osób, więc postanowiłam się przysiąść i posłuchać. Zapytałam go co właściwie musi sobie podawać (niewiele wiedziałam przed tym wyjazdem o hemofilii). Powiedział, że może mi pokazać swój zestaw, po czym wyjął pudełko. Jednoczeście pokazywał i opowiadał co ono zawiera. W środku był lek w formie bardzo podobnej do glukagonu (jedna część w formie płynu, druga w formie proszku, a wszystko do wymieszania razem), ale nie to przykuło moją uwagę. Czułam jak po ciele przechodzi mi dreszcz, bo zauważyłam dren i tzw. "motylka" do wkłucia się w żyłę. Powiedział, że sam podaje sobie lek dożylnie 3 razy w tygodniu. Pokazał nam jedną z żył przy nadgarstku i tłumaczył, że "ta już się nie nadaje, bo się zapadła". Wszyscy w pewnym momencie zaczęliśmy oglądać swoje własne i Luke stwierdził, że mamy naprawdę dobre. Dostrzegłam też u niego jakby gulę przy innej żyle, tej w zgięciu. Wiedziałam, że do oczu napływają mi łzy, myślałam o tym, jakie to musi być ciężkie. Powiedziałam mu, że musi być naprawdę dzielny, bo ja nienawidzę pobrań krwi i boję się wenflonów. Odpowiedział, że robi to od 8 roku życia i po prostu się przyzwyczaił do tego. Bo czy ma jakiś wybór? Czy my wszyscy mamy jakiś wybór?

Ja również pokazałam mu swój osprzęt - wkłucie, pena, glukagon...etc. Był zaskoczony długością igły do pena (4 mm). Gdy zobaczył moje etui chłodzące Frio, powiedział, że też takie ma, a dowiedział się o nim dzięki społeczności cukrzycowej. To co było dla mnie zaskakujące, to jego reakcja na mój zestaw infuzyjny. "Jak możesz mieć coś w ciele przez 3 dni?" - powiedział z niedowierzaniem. Nie mieściło mu się w głowie, że dla mnie nie jest to w pewnien sposób obrzydliwe, by nosić wkłucie pod skórą przez 3 doby. Z drugiej strony dla mnie było czymś okropnym by wkuwać się w żyłę 3 razy w tygodniu. Gdyby zdrowa osoba postronna, nie mająca pojęcia i nic wpólnego z chorobabi przewlekłymi, usłyszała naszą rozmowę, nic by z tego nie zrozumiała. Wszystko zależy od tego "w czym siedzimy" i co jest dla nas "normalne".

Muszę powiedzieć, że zupełnie inaczej czuję się w otoczeniu osób z innymi chorobami przewklekłymi, niż w otoczeniu samych diabetyków. Oczywiście nie zmienia to faktu, że wszyscy od razu się polubiliśmy i dbaliśmy o siebie nawzajem podczas warsztatów w Wiedniu (pytania w stylu "jak się czujesz?" i "czy wszystko w porządku?" były na porządku dziennym). Na pewno wynika to z tego, że każdy z nas wie jak to jest żyć z chorobą, która towarzyszy nam codziennie. Cieszę się, że się wspieraliśmy i znaleźliśmy w sobie nawzajem siłę, motywację i inspirację!

Weronika BlueSugarCube

Popularne posty z tego bloga

Złoty strzał

Pierwszy raz usłyszałam określenie "złoty strzał" dopiero niedawno, na jednej z cukrzycowych grup na Facebooku, gdzie ktoś zapytał ile trzeba przyjąć insuliny by zrobić złoty strzał... "Złoty strzał – eufemizm oznaczający przedawkowanie narkotyku kończące się śmiercią. Termin stosowany jest głównie w odniesieniu do narkotyków zażywanych dożylnie (np. heroiny). Odnosi się to zarówno do świadomego przedawkowania narkotyku, czyli samobójstwa, jak i nieświadomego, wynikającego z nieumiejętnego przyjęcia substancji odurzającej bądź jej większej czystości, które to rozróżnienie często nie jest możliwe podczas sekcji zwłok lub analizy toksykologicznej."   źródło: Wikipedia Insulina to lek ratujący życie osób z cukrzycą insulinozależną (często nazywana jest "wodą życia"), jednak w bardzo dużych dawkach może być nie tylko niebezpieczna, ale wręcz  śmiertelna . W mediach społecznościowych wiele osób z cukrzycą typu 1 publikuje zdjęcia, na których pokazuj

FreeStyle Libre

FreeStyle Libre to FGM ( Flash Glucose Monitoring System ), czyli system monitorowania glikemii typu Flash . Różni się on tym od CGM  ( Continuous Glucose Monitoring System ), że  musimy zbliżyć czytnik do sensora (na ramieniu)  by dowiedzieć się jaki mamy poziom cukru . Libre pokazuje wynik z płynu śródtkankowego (nie z krwi, dlatego warto regularnie pić dużo wody gdy używamy sensorów), dlatego ma ok. 15-20 minutowe opóźnienie .  Można powiedzieć, że jest to hybryda CGM i glukometru.  Ponieważ sensor jest ciałem obcym dla naszego organizmu (tak samo jak zestaw infuzyjny czy sensor CGM) może być noszony przez ograniczoną ilość czasu - w tym wypadku z FreeStyle Libre  możemy korzystać przez 14 dni (od momentu aktywacji czytnikiem).  FreeStyle Libre zapisuje dane z ostatnich 8 godzin , dzięki czemu możemy m.in. mieć podgląd na to co się działo w nocy. Możemy wykonywać nieograniczoną liczbę skanów na dobę, ale jest zalecane by wykonywać skany w odstępie przynajmniej 1 minuty.  F

Moje doświadczenie z sensorami FreeStyle Libre, Medtronic Enlite i Dexcom G5

Obecnie na rynku jest szeroki wybór sensorów do monitorowania glikemii . Systemy CGM czy FGM dają nam możliwość nie tylko zobaczenia naszego wyniku w czasie rzeczywistym, ale także tego co się działo wcześniej (wykres) i co może wydarzyć się później (trendy).  Ja sama miałam okazję korzystać do tej pory z 3 różnych sensorów: FreeStyle Libre , Medtronic Enlite oraz Dexcom G5 . W tym wpisie chciałabym podzielić się z Wami informacjami na temat tych systemów jak i moimi osobistymi wrażeniami. Kilka słów o sensorach Sensory to elektrody , które umieszone pod skórą mierzą stężenie poziomu glikemii z płynu śródtkankowego (nie z krwi). Stężenie w płynie śródtkankowym jest opóźnione o ok. kilkanaście minut względem stężenia we krwi.  Elektroda jest bardzo cienka (nieco grubsza od włosa) i nie czuć jej po zaaplikowaniu sensora. Igła służy jedynie do wprowadzenia elektrody pod skórę (w zależności od systemu należy ją wyciągnąć lub sama wycofuje się po aplikacji). FreeStyle Libre  Charakte