Cała prawda o cukrzycy

Ostatnio miałam przyjemność porozmawiać o cukrzycy z diabetykiem Mikołajem, który jest studentem Bioetyki i przygotowuje projekt antropologiczny właśnie o życiu z cukrzycą.

Zainteresowała go kwestia indywidualności w cukrzycy i możliwości samodzielnego życia, dlatego w ramach analizy tego zagadnienia przeprowadzał wywiady - w tym jeden ze mną :)

Postanowiłam podzielić się z Wami tą - myślę, że ciekawą - rozmową (oczywiście w porozumieniu z Mikołajem), która uświadomiła nam obojgu różne sprawy dot. cukrzycy, o których wcześniej nie myśleliśmy. Czasem odpowiednie pytania mogą wydobyć naprawdę interesujące odpowiedzi - takie które rzucą nowe światło na codzienność diabetyków. A oto wywiad:

Najpierw chciałbym zacząć od początku, co doda pewnego kontekstu tej rozmowie, czyli od Twojego rozpoznania cukrzycy i początków życia z chorobą. Kiedy to się stało? W jaki sposób została stwierdzona? Co najważniejszego zmieniło się w Twoim życiu wtedy? A jaką zmianę za najważniejszą uważasz teraz? Kto był przy Tobie i wchodził w temat razem z Tobą?

Cukrzycę rozpoznano u mnie gdy miałam 4 latka, więc niewiele z tego pamiętam. Mam jedynie przebłyski szpitala. Później pamiętam insulinówki, których bardzo nie lubiłam i peny, z którymi trudno było mi się oswoić. Pierwszy raz pompę miałam założoną gdy byłam w 6 klasie i najlepiej się z nią oswoiłam, do niej przyzwyczaiłam i do tej pory jestem na pompie.

Przez to, że zachorowałam tak wcześnie to nie mam takiego porównania -"życie bez cukrzycy" i "życie z cukrzycą" - cukrzyca była zawsze. Oczywiście rodzice byli przy mnie od samego początku, to oni się szkolili i zajmowali mną w każdej sytuacji do czasu aż zaczęłam się usamodzielniać w kwestii cukrzycy. Teraz nadchodzi w moim życiu bardzo poważna zmiana - za rok skończę 26 lat i nie będę już mogła korzystać z refundacji, przez co wszystkie wydatki na leki i osprzęt będą w pełni moją odpowiedzialnością. 

Rzeczywiście tak szybkie rozpoznanie choroby uniemożliwia rozróżnienie na życie z nią i bez niej, ale skoro życie przez cały czas było z chorobą, to czy możesz powiedzieć, co Twoim zdaniem odróżnia je od życia innych, niedotkniętych cukrzycą? Chodzi mi nie tylko o kwestie techniczne prowadzenia cukrzycy i trudności z tym związanych, ale także to jakie są tego konsekwencje dla Ciebie. Czy czujesz na przykład, że przez to zamknęła się dla Ciebie jakaś część lub droga życia? 

Myślę, że mam inny poziom empatii - wiem jak to jest być chorym permanentnie i nie jest tu istotne jaka to jest choroba. Chodzi o świadomość tego, ze ktoś też cierpi, ze też może sobie nie radzić w różnych sytuacjach, może potrzebować pomocy innych i może nikt go nie rozumie. Wydaje mi się, ze wszystko zależy od podejścia - jeżeli sobie powiem, że czegoś nie zrobię "bo cukrzyca" to nigdy tego nie zrobię. Jeżeli będę chcieć podejmować wyzwania "mimo cukrzycy" lub właśnie "bo cukrzyca" i chcę sobie coś udowodnić, to będę je podejmować. Jeżeli stwierdzę, ze coś mnie ogranicza to tak będzie, jeżeli stwierdzę, ze nic mnie nie ogranicza to tak będzie. Jeżeli chcę się coś zrobić naprawdę bardzo, to można znaleźć siłę i sposoby by to osiągnąć, mimo wszystkiego co nam staje na drodze. Na większość spraw staram się patrzeć w ten sposób - nie chcę myśleć w stylu np. "ale jestem biedna bo, pompa mi przeszkadza" tylko bardziej "pompa jest, to część mnie, tak wygląda moją własna rzeczywistość" To nie jest kwestia tego, że ja jestem inna niż wszyscy, ja jestem taka sama tylko mój świat wygląda inaczej. 

No tak, mam podobne doświadczenia, życie z chorobą dużo uczy o normalności :) Jak rozumiem, od początku byli przy Tobie rodzice i to oni byli nauczycielami i powiernikami. A jak to się rozwinęło? Kiedy zaczęłaś się usamodzielniać na tyle, żeby "przejąć" zajmowanie się chorobą? Czy pojawiły się wtedy inne osoby, które wtajemniczałaś w cukrzycę, czy raczej zajmowałaś się tym na własną rękę, innych informując głównie o wynikach? I jakie miejsce w Twoich relacjach miała cukrzyca? W przyjaźni, miłości, znajomościach?

Myślę, że usamodzielniłam się w okresie nastoletnim gdy zaczęłam jeździć na kolonie dla diabetyków. Mogłam spędzić czas z innymi chorymi na cukrzycę, wymienić się spostrzeżeniami, pomóc sobie nawzajem. Najfajniejsze było to, że doskonale się rozumieliśmy. Zaczęłam się zajmować cukrzycą już bardziej na własną rękę.

Cukrzycy nigdy nie ukrywałam, mówiłam o niej wszystkim - czy to przyjaciołom, czy chłopakowi - już w początkach znajomości. Nie boję się robić przy innych badania, podawać bolusa etc. Raczej lubię tłumaczyć i pokazywać. Podobno zresztą mam niezłe zdolności pedagogiczne ;) 

To się na pewno przydaje i przydawać będzie, w związku z tak małą wiedzą o cukrzycy w społeczeństwie ;) A czy miałaś kiedyś jakieś nieprzyjemne sytuacje związane z nie ukrywaniem cukrzycy? Czy zdarzyła się osoba, która nie potrafiła lub nie chciała tego zrozumieć?

Zdarzały się takie sytuacje, że ktoś nie potrafił zaakceptować mojego zachowania przy hiper lub hipo glikemii,które nie do końca zależy ode mnie np. złość czy narzekanie etc. Odczuć i emocji związanych z tymi stanami nie potrafią nawet zrozumieć moi rodzice. Jedyna osoba, która to akceptuje i rozumie to mój chłopak - nauczył się przez kilka lat moich zachowań i wie z czego to wynika, kiedy mi pomóc i kiedy zapytać czy może nie powinnam sprawdzić wyniku. 

Czy uważasz, że cukrzyca jest niepełnosprawnością? Czy czujesz, że upośledza Cię w jakikolwiek sposób? Jeśli tak, to czy wynika to z czego to wynika? Czy spotykasz się z sytuacjami, w której to nie cukrzyca Cię ogranicza, a ludzie, którzy ją wyolbrzymiają lub nie potrafią zrozumieć? I jeszcze coś związanego z tym dzieleniem się wiedzą - jak to wyglądało w przypadku nauczycieli? Wychowawców, wuefistów? :)

Cukrzyca jest niepełnosprawnością, ale trochę w innym znaczeniu tego słowa. Jest to przede wszystkim niewidzialna niepełnosprawność. Możemy robić praktycznie wszystko, tylko jesteśmy uzależnieni od stałych leków i stałej kontroli naszego zdrowia,  więc na pewno nie możemy porównywać cukrzycy do kataru. Wydaje mi się, że cukrzyca nas wszystkich czasem upośledza - kiedy mamy hiper i nie możemy zjeść z innymi, kiedy mamy hipo i nie możemy iść na basen itd. itp. To są te momenty nie do przeskoczenia, co nie znaczy, że sobie z nimi nie poradzimy. Są takie chwile, w których ludzie, którzy wydali się akceptować naszą chorobę nagle zmieniają się o 180 stopni przy nowej sytuacji np. bardzo ciężkim hipo. Również czasami osoby, które są dłuższy czas w otoczeniu mojej cukrzycy potrafią nagle wyolbrzymiać sytuacje, z którymi dobrze sobie radzę np. uważam, że nie muszę budzić wszystkich jak mi jest słabo w nocy, bo sama bez problemu wezmę sobie sok czy cukier - nie chcę słyszeć od innych, że nie dam sobie rady i powinnam ich budzić na hipo. Ja jestem w swoim ciele, a nie nikt inny i ja sama potrafię ocenić swoje możliwości. Źle przekazana wiedza skutkuje wyalienowaniem dziecka z cukrzycą - ja tego doświadczyłam, bo zrobiono ze mnie "biedną chorą", więc mało kto mnie lubił. Dopiero po zmianie szkoły w gimnazjum sytuacja się poprawiła, ja zresztą w tym czasie jeździłam na kolonie. W liceum nie przejmowałam się, że jestem trochę inna, bo mam cukrzycę, nie był to temat tabu, ale też nie numer jeden - jednym słowem: najlepiej. Jeżeli chodzi o wf to był to czas, kiedy zdarzało się zwalniać dzieci z cukrzycą z zajęć (bo jeszcze zasłabnie), więc nie ćwiczyłam a jeżeli już to sporadycznie. 

Piszesz, że sama potrafisz ocenić swoje możliwości, że w wielu sytuacjach radzisz sobie sama. Czy jest jednak jakiś koniec tej samodzielności? Czy są rzeczy, do których potrzeba pomocy i wsparcia? Czy uważasz, że mogłabyś żyć zupełnie samodzielnie? Tu ważne, to pytanie odnosi się także do sytuacji mieszkania samemu.

Myślę, że każdy diabetyk potrzebuje wsparcia od bliskich i nawet nie chodzi zawsze o jakieś fizyczne czynności, ale też takie wsparcie psychiczne i zrozumienie.

Zdarzają mi się takie hipo czy hiper przy których po prostu nie mam siły sobie czegoś wziąć albo czegoś zrobić i proszę o pomoc albo jestem tak nabuzowana czy smutna, że potrzebuję się przytulić czy być pocieszona - taka opieka raz na jakiś czas pomaga polepszyć samopoczucie i poczuć się bezpiecznie.

Myślę, że gdybym chciała żyć całkiem sama to dała bym sobie radę gdyby to było moim celem, ale nim nie jest - zdecydowanie nie planuję życia w pojedynkę ;)

Kilka miesięcy temu zamieszkałam razem z chłopakiem i teraz jest to dla niego taki czas "douczania się" o moich zachowaniach cukrzycowych na poziomie codzienności domowej. Nie zawsze jest to łatwe czy przyjemne, zwłaszcza gdy zdarzają mi się skrajne emocje przy hipo i hiper, ale najważniejsze by dążyć do tego by siebie nawzajem zrozumieć. 

No tak, zrozumienie jest najważniejsze, a do tego potrzeba informacji. Czy uważasz, że cukrzyca została okryta jakimiś mitami, które powodują stale złe zrozumienie tej choroby wśród ludzi? Czy myślisz, że potrzeba większej wiedzy na ten temat w społeczeństwie? 

Myślę, że potrzeba większej wiedzy na temat tego jak czujemy się z cukrzycą - czyli od strony psychicznej, emocjonalnej. Biologię można bez problemu wyjaśnić, dużo ludzi przynajmniej kojarzy o co chodzi w tej chorobie. Wydaje mi się, że brakuje natomiast szerszej wiedzy w zakresie hipo i hiper od strony emocji, depresji w cukrzycy i tym podobnych zagadnień. Jeżeli chodzi o mity, to na pewno krążą historie, że trzeba podać insulinę na niski poziom cukru i to może być najbardziej niepokojące. Błędna wiedza w stylu "na hipo to batonik" nie wydaje się przy tym tak niebezpieczna. 

Co do samego prowadzenia cukrzycy, to czy zajmuje Ci to dużo czasu? Dziennie, tygodniowo, miesięcznie, w ogóle? Czy liczenie wszystkich danych, które musisz znać, stało się w pewien sposób naturalne? Jeśli tak, to w jaki? Czy wpływa to na Twoją świadomość swojego ciała, czy rozumiesz je lepiej niż inni i czy rozumiesz je lepiej niż kiedyś? 

Nie jestem w stanie powiedzieć ile czasu przeznaczam na cukrzycę, bo jest to część mojego życia tak samo naturalna jak jedzenie posiłków, mycie się etc. Nie myślę ile czasu na to poświęcam - jest to kolejna rzecz, którą na co dzień się zajmuję.

Myślę, że po tak długim czasie z cukrzycą wyczuwam i wiem wiele rzeczy których np. jako dziecko nie byłam świadoma. 

Z takich szczegółów technicznych - zdarzało ci się miewać te najgorsze hipoglikemie, z których to ktoś inny musiał Cię ratować? Czy często i w jakich sytuacjach? Jak sobie z nimi potem radziłaś i przeciwdziałałaś? :) 

Najniższy wynik to był L-O kiedy byłam dzieckiem i wtedy oczywiście ratowali mnie rodzice. Na szczęście wszystko dobrze się skończyło. Zdarzają się takie ciężkie sytuacje, ale raz na naprawdę długi czas - powiedzmy coś w stylu 40 czy 30. Kwestia przytomności / ilości sił / zdenerwowania, przy pewnych wynikach to już kwestia indywidualna każdego diabetyka - ja osobiście jestem zawsze na chodzie, nigdy nie straciłam przytomności.

Przy takich wynikach gdy jestem sama potrafię sobie bez problemu poradzić nawet w sytuacji gdy muszę dojść w jakieś miejsce by usiąść, gdzieś dojechać czy coś kupić. Po prostu wiem, że dam radę i nie chcę się wpędzać w panikę szukając desperacko pomocy w otoczeniu, kiedy jestem w stanie załatwić wszystko na własną rękę.

Gdybym była w sytuacji dużego zagrożenia oczywiście zadzwoniłabym do bliskich gdzie jestem i co się dzieje, poprosiłabym o pomoc ludzi w pobliżu mnie itd.

Jeżeli już jestem z kimś gdy mam super hipo - zazwyczaj to mój chłopak czy rodzina - to mówię czego potrzebuję i proszę żeby mnie uspokoili, zawsze się wtedy bardzo denerwuje. Szczerze nie lubię mieć hipo przy kimś, bo wydaje mi się, że wtedy mięknę i jestem dużo bardziej "bezbronna". Naprawdę tak nie jest - po prostu rozleniwiam się jeżeli ktoś mi pomaga. Uważam, że to bardzo niezdrowo :P Zawsze staram się analizować hipo - skąd się bierze, co mogę zrobić by zapobiegać. W każdym przypadku to coś innego - brak posiłku, dodatkowy wysiłek, zbyt duża dawka insuliny - działania dostosowuję do powodu. 

A co uważasz o związku naszej cukrzycy z cukrzycą typu drugiego, o której zawsze jest głośniej i więcej się przekazuje ludziom. Czy to wpływa źle na zrozumienie naszej choroby? Czy raczej to, że ludzie uświadamiają sobie istnienie tamtej pomaga im w dostrzeżeniu tej poważniejszej?

Myślę, że obie wersje są prawdziwe - zależy od osoby, jej podejścia, rodzaju informacji, które są obiegu itd. Czasem cukrzyca typu 2 jest przeszkodą w rozumieniu czy dostrzeżeniu cukrzycy typu 1. Czasem pomaga ona w uświadomieniu o innych typach cukrzycy i tym co ze sobą niosą. Ważne byśmy my naprowadzali wszystkich na właściwy kierunek wiedzy o cukrzycy.

Weronika BlueSugarCube