Korzystam z systemu DBLG1 w połączeniu z CGM Dexcom G6 i pompą Accu-Chek Insight już prawie 2 miesiące! 🙃 Żyjąc 28 lat z cukrzycą typu 1 nie spodziewałam się, że pojawi się system, który tak ułatwi mi życie 🥰 Wszystko w ramach tego systemu mam refundowane w Belgii w ramach programu "drogie technologie" - za tą możliwość moje dane będą zbierane przez 2 lata by zbadać wpływ DBLG1 na poprawę jakości życia osoby z cukrzycą typu 1. DBLG1 (Diabeloop Generation 1) to system hybrydowej zamkniętej pętli z samouczącym się algorytmem. DBLG1 - algorytm hostowany w dedykowanym urządzeniu - łączy sensor do ciągłego monitorowania glikemii (CGM) i pompę insulinową, aby zautomatyzować decyzje dotyczące podawania insuliny. System nie wymaga kalibracji, ale istnieje taka możliwość. 💙 Urządzenie DBLG1 jest sercem systemu: - Wyświetla wszystkie informacje na temat CGM-u, pompy i pętli (m.in. poziom glukozy, status urządzeń, statystyki) - Służy do wprowadzania danych (posiłek - węglow...
W maju miałam przyjemność uczestniczyć w 70 Światowym Zgromadzeniu Zdrowia w Genewie, organizowanym przez Światową Organizację Zdrowia. To było prawdziwe przeżycie móc reprezentować Polskę i osoby chore na cukrzycę na tak ważnym wydarzeniu. Zostałam tam zaproszona przez organizację NCD Child (non-communicable disease - choroba niezakaźna) by wziąć udział w jednej z konferencji jako młody działacz International Diabetes Federation.
W moim wystąpieniu podczas konferencji "Lepsze leki dla dzieci" mówiłam o tym jak wygląda życie z chorobą przewlekłą, o istotności relacji między pacjentem a lekarzem, oraz o dostępie do insuliny dla wszystkich chorych na cukrzycę. Ważną wypowiedzią dotyczącą dzieci, której autorem był prezydent Amerykańskiej Akademii Pediatrycznej, było stwierdzenie, że nie można traktować dzieci, jako małych dorosłych. Leki i urządzenia medyczne mają inny wpływ na zdrowie dzieci i muszą być specjalnie przebadane by mogły być przez nie użytkowane. Udało mi się uczestniczyć także w innych konferencjach, które odbywały się w ramach Zgromadzenia, m.in. konferencji organizowanej przez Novo Nordisk na temat dostępu do insuliny w krajach trzeciego świata i działaniach mających na celu zmianę tej sytuacji na lepszą.
Będąc w Genewie poznałam trzy osoby, które należą do nowej sieci International Diabetes Federation - Blue Circle Voices - Vanessę z Brazyli, Rivę z USA oraz Stelę z Serbii. Każda z nich również brała udział jako prelegent w różnych konferencjach. Koniecznie przeczytajcie o sieci Blue Circle Voices w moim wpisie na blogu tutaj.
Myślałam, że w Polsce sporo wydajemy na osprzęt i leki na cukrzycę, ale dowiedziałam się od Vanessy ile ona wydaje na podstawowe leki i osprzęt (bez dodatkowych CGM etc.) w Brazyli - aż 400 Euro miesięcznie! Jednak, mimo wszystko, ona uważa że, wcale nie jest to najgorsza sytuacja. Są miejsca na świecie, gdzie ludzie nie mają dostępu do podstawowych leków, do insuliny. Cukrzyca, która teoretycznie prawie sto lat temu przestała być śmiertelną chorobą, nadal zabija ludzi. W naprawdę biednych krajach, jeżeli ludzie mają w ogóle dostęp do leków, to często muszą wybierać pomiędzy zakupem leku dla siebie a zakupem jedzenia dla dziecka, bo zwyczajnie nie stać ich by kupić obie rzeczy. Oczywiście zawsze wybiorą to drugie z oczywistych względów. Niestety zawsze jest jakiś kraj na świecie, gdzie ludziom żyje się znacznie gorzej niż nam. Czasem warto się zatrzymać i pomyśleć o tym, że mimo wszystko, mamy dużo szczęścia. Wiem, że zdarzają się sytuacje w Polsce, gdy są niedobory insulin w aptekach, ale jest to wręcz nieporównywalny problem do tego co dzieje się w miejscach takich jak Afryka czy Indie.
Sir Frederick Banting, odkrywca insuliny, powiedział kiedyś "Insulina nie należy do mnie, ale do świata". Mam nadzieję, że kiedyś nadejdzie dzień gdy te słowa się spełnią i każdy człowiek, który potrzebuje tego hormonu życia, będzie miał do niego dostęp.
"Tutaj chodzi o OSOBĘ z chorobą, nie tylko o samą chorobę."
Weronika BlueSugarCube
