Korzystam z systemu DBLG1 w połączeniu z CGM Dexcom G6 i pompą Accu-Chek Insight już prawie 2 miesiące! 🙃 Żyjąc 28 lat z cukrzycą typu 1 nie spodziewałam się, że pojawi się system, który tak ułatwi mi życie 🥰 Wszystko w ramach tego systemu mam refundowane w Belgii w ramach programu "drogie technologie" - za tą możliwość moje dane będą zbierane przez 2 lata by zbadać wpływ DBLG1 na poprawę jakości życia osoby z cukrzycą typu 1. DBLG1 (Diabeloop Generation 1) to system hybrydowej zamkniętej pętli z samouczącym się algorytmem. DBLG1 - algorytm hostowany w dedykowanym urządzeniu - łączy sensor do ciągłego monitorowania glikemii (CGM) i pompę insulinową, aby zautomatyzować decyzje dotyczące podawania insuliny. System nie wymaga kalibracji, ale istnieje taka możliwość. 💙 Urządzenie DBLG1 jest sercem systemu: - Wyświetla wszystkie informacje na temat CGM-u, pompy i pętli (m.in. poziom glukozy, status urządzeń, statystyki) - Służy do wprowadzania danych (posiłek - węglowodan
Dziś obchodzimy Światowy Dzień Zdrowia Psychicznego. Cukrzyca wymaga od nas ciągłej kontroli i uwagi praktycznie 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu, 365 dni w roku. Osoba z cukrzycą typu 1 musi podejmować średnio 180 dodatkowych decyzji dziennie (źródło: Uniwersytet Stanforda). Nie pozostaje to niestety bez wpływu na nasz stan psychiczny. Aż 3 na 5 osób żyjących z cukrzycą doświadcza problemów emocjonalnych lub problemów ze zdrowiem psychicznym właśnie z powodu cukrzycy (źródło: Diabetes UK/PA).
Jednym z większych źródeł tych problemów są przewlekłe powikłania cukrzycy. Tam gdzie powinno pojawić się wsparcie i zrozumienie, często pojawia się stygmatyzacja. Powikłania nadal są używane jako "straszak" na osoby z cukrzycą, również przez pracowników służby zdrowia. Pewnie niejedno z Was usłyszało zdanie w stylu "jak nie będziesz mieć dobrych wyników to ..." lub pokazano Wam jakieś straszne zdjęcia. Powikłania stały się źródłem strachu, czymś czego trzeba się wstydzić i za co powinno się obwiniać wyłącznie siebie. Nikt z nas nie planował mieć cukrzycy i nikt nie wie czy będzie mieć powikłania, a jeżeli tak to kiedy to nastąpi. Po prostu dajemy z siebie wszystko by do nich nie doprowadzić.
"Rozwojowi późniejszych powikłań cukrzycy sprzyjają: podatność genetyczna, palenie papierosów, nadciśnienie tętcznicze i zaburzenia lipidowe, ale najważniejszymi czynnikami są hiperglikemia i czas trwania choroby." (źródło: Mam cukrzycę typu 1 - Poradnik dla pacjenta i jego rodziny).
Postanowiłam podzielić się z Wami historią, o której nigdy wcześniej nie wspominałam. Historią mojej diagnozy retinopatii cukrzycowej. Wstydziłam się tego przez jakiś czas i nawet obwiniałam siebie o to. Jednak w pewnym momencie dotarło do mnie: jak mogę nakładać na siebie taki ciężar? Muszę przestać być swoim wrogiem. Musimy rozmawiać o przewlekłych powikłaniach cukrzycy i walczyć z piętnem im towarzyszącym, bez względu na to, czy doświadczamy stygmatyzacji ze strony innych osób, czy robimy to sami sobie. Dziś już się nie wstydzę, dziś jestem silna, bo uświadomiłam sobie, że zawsze daję z siebie wszystko. Nadszedł czas by przełamać to piętno.
Zostałam zdiagnozowana we wrześniu 2018 roku (23 lata z cukrzycą), była to rutynowa kontrola w gabinecie mojego okulisty. Byłam bardzo przytłoczona tą wiadomością i miałam trudności z jej przetworzeniem. Pozytywem było to, że miałam tylko retinopatię (DR) w stadium umiarkowanym, bez zmian w centralnej części oka (tylko na peryferiach oka) i bez żadnych oznak cukrzycowego obrzęku plamki (DME). Mimo to bardzo się bałam. W końcu nic nie przygotowuje cię na taką chwilę.
Niedługo potem pojechałam na DR Barometer European Advocacy Workshop w Mediolanie. Oczywiście zaproszono mnie na to wydarzenie na długo zanim dowiedziałam się, że mam DR. Na warsztatach praktycznie codziennie miałam łzy w oczach i starałam się nie załamać. Słuchałam tych wszystkich informacji o powikłaniach oczu, oglądając przerażające wizualizacje tego, jak osoby z cukrzycą widzą na różnych ich etapach. W tamtym momencie byłam absolutnie przekonana, że stracę wzrok. Przynajmniej tak sobie wmówiłam. Oczywiście, to była nieprawda.
Pamiętam, że bałam się każdej hiperglikemii. Każdy wynik, który był niewłaściwy, był dla mnie katastrofą. Byłam już tym zmęczona. Postanowiłam to zakończyć i ponownie przejąć kontrolę nad swoim życiem i cukrzycą. Nie można żyć w ciągłym strachu. Jak bym mogła się teraz poddać? Ogarnęłam siebie i cukrzycę, znowu prowadząc się najlepiej jak potrafiłam i nie skupiając na negatywnych myślach.
Dziś z dumą mogę powiedzieć, że podczas mojej ostatnie wizyty kontrolnej u okulisty w lipcu tego roku dowiedziałam się, że moja retinopatia cofnęła się do stadium łagodnego! Moja okulistka powiedziała, że moje oczy wyglądają znacznie lepiej niż 2 lata temu i bardzo się cieszy. Pamiętajcie o regularnych wizytach kontrolnych - lepiej walczyć z małymi potworami niż z dużymi! Nie bójcie się wierzyć w siebie, pamiętajcie: każdego dnia jesteśmy swoimi własnymi superbohaterami! Czas skończyć ze stygmatyzacją.
Weronika BlueSugarCube