Przejdź do głównej zawartości

Wszystko o systemie DBLG1

  Korzystam z systemu DBLG1 w połączeniu z CGM Dexcom G6 i pompą Accu-Chek Insight już prawie 2 miesiące! 🙃 Żyjąc 28 lat z cukrzycą typu 1 nie spodziewałam się, że pojawi się system, który tak ułatwi mi życie 🥰 Wszystko w ramach tego systemu mam refundowane w Belgii w ramach programu "drogie technologie" - za tą możliwość moje dane będą zbierane przez 2 lata by zbadać wpływ DBLG1 na poprawę jakości życia osoby z cukrzycą typu 1. DBLG1 (Diabeloop Generation 1) to system hybrydowej zamkniętej pętli z samouczącym się algorytmem.  DBLG1 - algorytm hostowany w dedykowanym urządzeniu - łączy sensor do ciągłego monitorowania glikemii (CGM) i pompę insulinową, aby zautomatyzować decyzje dotyczące podawania insuliny. System nie wymaga kalibracji, ale istnieje taka możliwość. 💙 Urządzenie DBLG1 jest sercem systemu: - Wyświetla wszystkie informacje na temat CGM-u, pompy i pętli (m.in. poziom glukozy, status urządzeń, statystyki) - Służy do wprowadzania danych (posiłek - węglowodan

Wyzwania i możliwości systemów open source


Podczas EASD 2020 miałam okazję obejrzeć niesamowitą prezentację Dany M. Lewis, twórczyni OpenAPS, która mówiła o systemach open source i systemach komercyjnych. Ten temat jest bardzo istotny dla cukrzycowej społeczności, dlatego postanowiłam opublikować dedykowany mu wpis w postaci podsumowania z tej prezentacji.

O co chodzi z tym open source?

Na początku warto zauważyć, że należy rozróżnić open source (otwarte źródło; ogólnodostępny kod, z którego można korzystać) a DIY (do-it-yourself - zrób to sam; samodzielne wykorzystywanie kodu open source przez użytkowników). Open source oznacza, że kod może być przeglądany i używany przez osoby fizyczne (DIY or DIYAPS) lub przez firmy.

System automatycznego podawania insuliny (AID - automated insulin delivery) typu open source ewoluował od czasu udostępnienia pierwszego systemu open source, OpenAPS, w lutym 2015 roku. Obecnie istnieją 3 systemy AID typu open source, OpenAPSLoop i AndroidAPS, powszechnie używane przez społeczność DIYAPS. Wiele tysięcy osób zdecydowało się na korzystanie z systemów open source z różnych powodów. Obecnie szacuje się, że istnieje ponad 29 milionów godzin rzeczywistego korzystania z tych systemów. Nie są to tylko anegdoty ze społeczności DIY. Istnieje wiele dowodów, opartych na badaniach naukowych, na temat korzyści korzystania z systemów open source.

Badania nad open source

W ramach badań nad open source przeanalizowano wiele ciekawych studiów przypadków, dotyczących m.in. dorosłych z cukrzycą i opiekunów dzieci z cukrzycą; lekarzy, którzy sami korzystają z open source, a także przyjmują pacjentów korzystających z tych systemów; uczestników sportowych imprez wytrzymałościowycha także kobiet w ciąży.

Istnieją również badania, które gromadzą dane retrospektywne (niektóre bezpośrednio w różnych krajach) za pomocą OpenAPS Data CommonsObserwuje się poprawę wyników glikemii, zarówno w populacji ogólnej jak i pediatrycznej. OpenAPS Data Commons korzysta z platformy Open Humans, aby umożliwić ludziom łatwe przesyłanie i udostępnianie swoich danych.

Przeprowadzano także badanie In silico (zindywidualizowana symulacja komputerowa stosowana w opracowywaniu lub ocenie regulacyjnej produktu leczniczego, urządzenia lub zabiegu) AndroidAPS (wykorzystuje wersję algorytmu OpenAPS). 

Podczas EASD 2019 zaprezentowano badanie obserwacyjne, porównujące system open source ze zintegrowanym systemem pompa + sensor CGM (SAPT - sensor-augmented pump therapy). AAPS wypada lepiej niż SAPT, m.in. znacznie obniża HbA1c, poprawia poranną glikemię oraz glikemie przed- i poposiłkowe.

Obecnie w Nowej Zelandii przeprowadzane jest randomizowane badanie kliniczne CREATE, porównujące system AID kontrolowanym telefonem (pętla AnyDANA) z systemem SAPT połączonym z algorytmem open source.

Systemy open source a systemy komercyjne

Omawiając systemy open source oraz systemy komercyjne, ważne by zdać sobie sprawę, że nie zawsze są to porównania tych samych rzeczy. Zdarza się, że w społeczności cukrzycowej dyskutuje się o DIY i systemach komercyjnych koncentrując się wyłącznie na jednym elemencie systemu AID, a nie na całości. Systemy AID (dostępne na rynku) składają się z pompy insulinowej, sensora CGM, algorytmu dostosowującego dawki insuliny (opcjonalnie mogą być kompatybilne z innymi urządzeniami takimi jak smartfony czy smartwatche). Natomiast systemy open source wykorzystują już istniejące pompy i CGM-y, dlatego większość systemu open source to po prostu alogrytm i komponenty interoperacyjnego urządzenia (telefonu/zegarka).

Systemy open source pozwalają na ustawianie celów niestandardowych, w tym celów tymczasowych, i wykorzystują koncept netIOB (net insulin on board - aktywna insulina netto; insulina faktycznie aktywna w organizmie w danym momencie, wyliczana na podstawie danych z pompy - bolusa, bazy, czasu działania insuliny i krzywej IOB) by użytkownik mógł lepiej zrozumieć co robi system (i dlaczego). Systemy również generują i wyświetlają prognozy dotyczące prawdopodobnych poziomów glikemii w najbliższej przyszłości. Istnieją także funkcje, takie jak automatyczna czułość, która reaguje na krótkoterminowe zmiany we wrażliwości na insulinę (choroba, miesiączka, hormon wzrostu, etc.) i automatycznie dostosowuje ustawieniaSystemy open source współpracują z różnymi smartfonami i smartwatchami, co umożliwia łatwe wprowadzanie danych do systemu AID, a także monitorowanie na wybranym urządzeniu (osoby z cukrzycą, opiekuna osoby z cukrzycą, czy bliskich osoby z cukrzycą).

Ta elastyczność i możliwość wyboru mają dużą moc. Nikt z nas nie wybiera życia z cukrzycą, ale zasługujemy na możliwość wyboru osprzętu, który nam je ułatwi. Każdy z nas moze dokonać różnych wyborów. Te wybory mogą się z czasem zmieniaćNie każda osoba z cukrzycą wybierze rozwiązanie open source (podobnie, nie wszyscy zdecydują się na DIY). Niektórzy wybiorą tę drogę, inni będą np. wprowadzać innowacje i pomagać w rozwoju tych rozwiązań (co często pomaga ogólnej cukrzycowej społeczności). Należy pamiętać, że w cukrzycy nie ma jednej drogi, która sprawdza się u wszystkich. Twoja cukrzyca może się różnić od cukrzycy innych. Twoje wybory co do osprzętu i jego stosowania też będą się różnić od wyborów i podejścia innych osób z cukrzycą.

Niektóre wady open source są powiązane z DIY - nie jest oficjalnie zatwierdzone, nie jest objęte ubezpieczniem, nie jest objęte gwarancją. Z drugiej strony komercyjne systemy AID nie zawsze mają te cechy, które uważa się za ich główne zalety i których się od nich oczekujeKomercyjne AID "powinny" być łatwe w użyciu, łatwo dostępne...ale zgoda na wypuszczenie produktu na rynek nie oznacza, że będzie przystępny cenowo czy dostępny dla wszystkich, którzy tego chcą. To, oraz możliwość doboru pompy, CGM-u i algorytmu przez użytkownika, wymagają poprawy. Niedawne badanie dot. komercyjnych AID podkreśla, że użytkownicy oczekują od komercyjnych AID podobnych rzeczy jak od open source - lepszych wyników, elastyczności celów i możliwości redukowania hiperglikemii przy jednoczesnej ochronie przed hipoglikemią. Po prostu, lepszej jakości życia.

Nie ma konfliktu między open source a komercyjnymi AID. Pytanie nie powinno brzmieć "System open source czy system komercyjny?", raczej powinniśmy zapytać "Czego możemy nauczyć się z open source, aby ulepszyć to, co jest dostępne na rynku?". Rozwiązania open source mogą pomóc ulepszyć systemy komercyjne; dane z rzeczywistego użytkowania mogą pomóc rozwiązać potencjalne problemy. Open source AID skorzystał na szybkim wprowadzaniu drobnych ulepszeń i rozwiązywaniu "małych" problemów, które razem robią dużą różnicę dla użytkowników. Jest potencjał by zrobić duży krok w ulepszeniu cukrzycowych technologii. Warto zrobić go razem.

Weronika BlueSugarCube

Dodatkowe linki:

The Data behind DIY Diabetes—Opportunities for Collaboration and Ongoing Research

Detecting Insulin Sensitivity Changes for Individuals with Type 1 Diabetes with Autosensitivity from #OpenAPS – Poster Presented at American Diabetes Association Scientific Sessions (#2018ADA)

Automatic Estimation of Basals, ISF, and Carb Ratio for Sensor-Augmented Pump and Hybrid Closed Loop Therapy (Autotune) – Poster Presented at American Diabetes Association Scientific Sessions

Popularne posty z tego bloga

Złoty strzał

Pierwszy raz usłyszałam określenie "złoty strzał" dopiero niedawno, na jednej z cukrzycowych grup na Facebooku, gdzie ktoś zapytał ile trzeba przyjąć insuliny by zrobić złoty strzał... "Złoty strzał – eufemizm oznaczający przedawkowanie narkotyku kończące się śmiercią. Termin stosowany jest głównie w odniesieniu do narkotyków zażywanych dożylnie (np. heroiny). Odnosi się to zarówno do świadomego przedawkowania narkotyku, czyli samobójstwa, jak i nieświadomego, wynikającego z nieumiejętnego przyjęcia substancji odurzającej bądź jej większej czystości, które to rozróżnienie często nie jest możliwe podczas sekcji zwłok lub analizy toksykologicznej."   źródło: Wikipedia Insulina to lek ratujący życie osób z cukrzycą insulinozależną (często nazywana jest "wodą życia"), jednak w bardzo dużych dawkach może być nie tylko niebezpieczna, ale wręcz  śmiertelna . W mediach społecznościowych wiele osób z cukrzycą typu 1 publikuje zdjęcia, na których pokazuj

FreeStyle Libre

FreeStyle Libre to FGM ( Flash Glucose Monitoring System ), czyli system monitorowania glikemii typu Flash . Różni się on tym od CGM  ( Continuous Glucose Monitoring System ), że  musimy zbliżyć czytnik do sensora (na ramieniu)  by dowiedzieć się jaki mamy poziom cukru . Libre pokazuje wynik z płynu śródtkankowego (nie z krwi, dlatego warto regularnie pić dużo wody gdy używamy sensorów), dlatego ma ok. 15-20 minutowe opóźnienie .  Można powiedzieć, że jest to hybryda CGM i glukometru.  Ponieważ sensor jest ciałem obcym dla naszego organizmu (tak samo jak zestaw infuzyjny czy sensor CGM) może być noszony przez ograniczoną ilość czasu - w tym wypadku z FreeStyle Libre  możemy korzystać przez 14 dni (od momentu aktywacji czytnikiem).  FreeStyle Libre zapisuje dane z ostatnich 8 godzin , dzięki czemu możemy m.in. mieć podgląd na to co się działo w nocy. Możemy wykonywać nieograniczoną liczbę skanów na dobę, ale jest zalecane by wykonywać skany w odstępie przynajmniej 1 minuty.  F

Moje doświadczenie z sensorami FreeStyle Libre, Medtronic Enlite i Dexcom G5

Obecnie na rynku jest szeroki wybór sensorów do monitorowania glikemii . Systemy CGM czy FGM dają nam możliwość nie tylko zobaczenia naszego wyniku w czasie rzeczywistym, ale także tego co się działo wcześniej (wykres) i co może wydarzyć się później (trendy).  Ja sama miałam okazję korzystać do tej pory z 3 różnych sensorów: FreeStyle Libre , Medtronic Enlite oraz Dexcom G5 . W tym wpisie chciałabym podzielić się z Wami informacjami na temat tych systemów jak i moimi osobistymi wrażeniami. Kilka słów o sensorach Sensory to elektrody , które umieszone pod skórą mierzą stężenie poziomu glikemii z płynu śródtkankowego (nie z krwi). Stężenie w płynie śródtkankowym jest opóźnione o ok. kilkanaście minut względem stężenia we krwi.  Elektroda jest bardzo cienka (nieco grubsza od włosa) i nie czuć jej po zaaplikowaniu sensora. Igła służy jedynie do wprowadzenia elektrody pod skórę (w zależności od systemu należy ją wyciągnąć lub sama wycofuje się po aplikacji). FreeStyle Libre  Charakte