Korzystam z systemu DBLG1 w połączeniu z CGM Dexcom G6 i pompą Accu-Chek Insight już prawie 2 miesiące! 🙃 Żyjąc 28 lat z cukrzycą typu 1 nie spodziewałam się, że pojawi się system, który tak ułatwi mi życie 🥰 Wszystko w ramach tego systemu mam refundowane w Belgii w ramach programu "drogie technologie" - za tą możliwość moje dane będą zbierane przez 2 lata by zbadać wpływ DBLG1 na poprawę jakości życia osoby z cukrzycą typu 1. DBLG1 (Diabeloop Generation 1) to system hybrydowej zamkniętej pętli z samouczącym się algorytmem. DBLG1 - algorytm hostowany w dedykowanym urządzeniu - łączy sensor do ciągłego monitorowania glikemii (CGM) i pompę insulinową, aby zautomatyzować decyzje dotyczące podawania insuliny. System nie wymaga kalibracji, ale istnieje taka możliwość. 💙 Urządzenie DBLG1 jest sercem systemu: - Wyświetla wszystkie informacje na temat CGM-u, pompy i pętli (m.in. poziom glukozy, status urządzeń, statystyki) - Służy do wprowadzania danych (posiłek - węglowodan
Nie wszyscy ludzie na świecie mają te same choroby, nie wszyscy się nawzajem przez to rozumieją i nie zawsze wiedzą kiedy pomóc i kiedy zachowanie osoby wynika z choroby.
Ostatnio miałam taką sytuację, która mnie zabolała, ale potem ułożyłam to sobie w głowie, że jednak ja to ja - znam siebie najlepiej i najbardziej muszę liczyć na siebie samą.
Byłam w gronie znajomych osób, które wiedziały, że mam cukrzycę, czułam się nagle źle, rozbolała mnie głowa, wzrok się pogorszył. Przecież robiłam badanie, było 136. Mózg mi zwolnił, bałam się po prostu, nie wiedziałam co się dzieje. Mówiłam tylko w kółko, że chcę do domu, że źle się czuję i chcę już iść. Krzysiek patrzył, że coś się dzieje ze mną nie tak, ale dopiero po kilku chwilach dotarło do mnie, że to pewnie taki gwałtowny spadek. Usłyszałam w towarzystwie żart, że po mnie dobrze widać objawy kaca. Zdenerwowałam się, chciałam coś odburknąć, bo byłam taka nabuzowana, ledwo się powstrzymałam. Poszłam po badanie, okazało się, że w ciągu 5 minut wynik spadł do 52. Ktoś skomentował, że powinnam się nastawić, że posiedzimy tam trochę, a ja się tak zachowuje (miałam trochę swoje humory wcześniej tego dnia, więc to też mogło wpłynąć na ocenę). Mimo tłumaczenia nie zostało zrozumiane do końca, że moje emocje są ściśle związane z poziomem cukru i nie zawsze je kontroluje. Było mi naprawdę przykro, bo nie wiedziałam co się dzieje, bałam się i zostałam za to skrytykowana. Rozmawiałam później z kilkoma osobami, każdy miał inne zdanie - ja z jednej strony jestem zawiedziona, z drugiej staram się zrozumieć. Chciałabym żeby inni też mnie zrozumieli. Nie każdy jest w stanie się domyślić jak to jest, z drugiej strony wiadomo, że warto czasem zwrócić na nas uwagę, bo mamy taką chorobę, a nie inną. Jest to trudne. Puściłam tę sprawę w niepamięć, bo zależy mi na pewnych osobach. Nie piszę tu tego głownie żeby się wyżalić, bo już tak tego nie odczuwam - bardziej żeby Wam powiedzieć, że możecie zostać niezrozumiani, pozostawieni w potrzebie nieumyślnie przez innych, z niewiedzy - ale tej dotyczącej naszych uczuć, emocji, fizycznych odczuć i reakcji. Warto zawsze liczyć na siebie. A nawet nie angażować całego świata w swoją chorobę, raczej tych najbliższych - oni też i tak nie zawsze rozumieją, bo nie są w naszej skórze. My to my - to nasze życie, nasza cukrzyca i lepiej być w niej silnym niż zdawać się na innych, bo inni mogą nie znać do końca naszych potrzeb. Ostatnio sobie przypomniałam, jak przecież gdy słabnę sama gdzieś na mieście, jestem w stanie poradzić sobie super szybko, dokładnie tak jak chcę i skutecznie - nie ważne jak jest nisko. Nie ważne też jak jest wysoko, wiem czego potrzebuję, wiem jak działać. Czasem potrzebujemy tej drugiej osoby - warto by wiedziała co powinna - ale walczmy o swoją cukrzycową niezależność w naszej głowie, byśmy nie zrzucali winy na innych, nie cierpieli z tego powodu, byśmy wiedzieli, że mamy wystarczająco siły w nas samych.
Weronika Kowalska
Ostatnio miałam taką sytuację, która mnie zabolała, ale potem ułożyłam to sobie w głowie, że jednak ja to ja - znam siebie najlepiej i najbardziej muszę liczyć na siebie samą.
Byłam w gronie znajomych osób, które wiedziały, że mam cukrzycę, czułam się nagle źle, rozbolała mnie głowa, wzrok się pogorszył. Przecież robiłam badanie, było 136. Mózg mi zwolnił, bałam się po prostu, nie wiedziałam co się dzieje. Mówiłam tylko w kółko, że chcę do domu, że źle się czuję i chcę już iść. Krzysiek patrzył, że coś się dzieje ze mną nie tak, ale dopiero po kilku chwilach dotarło do mnie, że to pewnie taki gwałtowny spadek. Usłyszałam w towarzystwie żart, że po mnie dobrze widać objawy kaca. Zdenerwowałam się, chciałam coś odburknąć, bo byłam taka nabuzowana, ledwo się powstrzymałam. Poszłam po badanie, okazało się, że w ciągu 5 minut wynik spadł do 52. Ktoś skomentował, że powinnam się nastawić, że posiedzimy tam trochę, a ja się tak zachowuje (miałam trochę swoje humory wcześniej tego dnia, więc to też mogło wpłynąć na ocenę). Mimo tłumaczenia nie zostało zrozumiane do końca, że moje emocje są ściśle związane z poziomem cukru i nie zawsze je kontroluje. Było mi naprawdę przykro, bo nie wiedziałam co się dzieje, bałam się i zostałam za to skrytykowana. Rozmawiałam później z kilkoma osobami, każdy miał inne zdanie - ja z jednej strony jestem zawiedziona, z drugiej staram się zrozumieć. Chciałabym żeby inni też mnie zrozumieli. Nie każdy jest w stanie się domyślić jak to jest, z drugiej strony wiadomo, że warto czasem zwrócić na nas uwagę, bo mamy taką chorobę, a nie inną. Jest to trudne. Puściłam tę sprawę w niepamięć, bo zależy mi na pewnych osobach. Nie piszę tu tego głownie żeby się wyżalić, bo już tak tego nie odczuwam - bardziej żeby Wam powiedzieć, że możecie zostać niezrozumiani, pozostawieni w potrzebie nieumyślnie przez innych, z niewiedzy - ale tej dotyczącej naszych uczuć, emocji, fizycznych odczuć i reakcji. Warto zawsze liczyć na siebie. A nawet nie angażować całego świata w swoją chorobę, raczej tych najbliższych - oni też i tak nie zawsze rozumieją, bo nie są w naszej skórze. My to my - to nasze życie, nasza cukrzyca i lepiej być w niej silnym niż zdawać się na innych, bo inni mogą nie znać do końca naszych potrzeb. Ostatnio sobie przypomniałam, jak przecież gdy słabnę sama gdzieś na mieście, jestem w stanie poradzić sobie super szybko, dokładnie tak jak chcę i skutecznie - nie ważne jak jest nisko. Nie ważne też jak jest wysoko, wiem czego potrzebuję, wiem jak działać. Czasem potrzebujemy tej drugiej osoby - warto by wiedziała co powinna - ale walczmy o swoją cukrzycową niezależność w naszej głowie, byśmy nie zrzucali winy na innych, nie cierpieli z tego powodu, byśmy wiedzieli, że mamy wystarczająco siły w nas samych.
Weronika Kowalska