Korzystam z systemu DBLG1 w połączeniu z CGM Dexcom G6 i pompą Accu-Chek Insight już prawie 2 miesiące! 🙃 Żyjąc 28 lat z cukrzycą typu 1 nie spodziewałam się, że pojawi się system, który tak ułatwi mi życie 🥰 Wszystko w ramach tego systemu mam refundowane w Belgii w ramach programu "drogie technologie" - za tą możliwość moje dane będą zbierane przez 2 lata by zbadać wpływ DBLG1 na poprawę jakości życia osoby z cukrzycą typu 1. DBLG1 (Diabeloop Generation 1) to system hybrydowej zamkniętej pętli z samouczącym się algorytmem. DBLG1 - algorytm hostowany w dedykowanym urządzeniu - łączy sensor do ciągłego monitorowania glikemii (CGM) i pompę insulinową, aby zautomatyzować decyzje dotyczące podawania insuliny. System nie wymaga kalibracji, ale istnieje taka możliwość. 💙 Urządzenie DBLG1 jest sercem systemu: - Wyświetla wszystkie informacje na temat CGM-u, pompy i pętli (m.in. poziom glukozy, status urządzeń, statystyki) - Służy do wprowadzania danych (posiłek - węglowodan
Moja cukrzyca kończy dziś 20 lat !
Cukrzyca jest w moim życiu praktycznie od zawsze - zachorowałam gdy miałam 4 latka, więc nie bardzo pamiętam jak wygląda funkcjonowanie bez tej choroby.
Moja cukrzyca pamięta czasy insulinówek; glukometrów, które mierzyły cukier aż 60 sekund i wręcz identycznych posiłków codziennie.
W ciągu tych 20 lat zmieniło się naprawdę bardzo wiele - wiem, że na osobach, ktore chorują od niedawna pompy insulinowe i super szybkie glukometry mogą nie robić wrażenia (raczej wszyscy nastawiają się na przełomowe odkrycia prowadzące do wyleczenia), jednak dla mnie to zupełnie inna historia.
Mam bolesne wspomnienia ze szpitala (mimo tak młodego wieku zawsze coś zostaje w glowie), wiem że nienawidziłam zastrzyków z insulinówek i do penów też nie mogłam się przyzwyczaić. Po prostu tego nie lubiłam - bo które dziecko lubi takie rzeczy ?
Pierwszą pompę miałam w 6 klasie podstawówki (12 lat), wkłucia na początku mnie przerażały, jednak z czasem się do nich przekonałam. Słodziaki o krótkim stażu nie wiedzą o tym jak wyglądały wkłucia te naście lat temu. Były to tzw. "motylki", które miały takie charakterystyczne skrzydełka. Nie były one tak przyjemne w użytkowaniu jak dzisiejsze wkłucia - niewygodne i trzeba było je zaklejać wielkim plastem (trochę tak jak wenflon). Strzelacz był wielki i długi, a samo zakładanie wkłucia raczej bolesne (na pewno bardziej niż dziś). Sprawa zatyczki była komiczna - dren rozłączał się w pewnym momencie jego długości, blisko wkłucia i taki ok. 5 centymetrowy kawałek kabelka dyndał sobie przy naszej skórze. Później do elementu łącznikowego wkładało się kawałek wyprofilowanego kałczuku (zatyczka). Pamiętam, że takie wkłucie bardzo zwracało uwagę innych dzieci i pytały ciągle "co ty tutaj masz?"
Pamiętam jak przechodziłam przez prawie wszystkie modele pomp Medtronic, od tych które w Polsce pojawiły się jako pierwsze - niestety różnie bywało z tymi na początku, alarmy i różne inne dziwne historie. Raz z jednej wypadła mi śrubka, okazało się że w Polsce nie ma czegoś takiego jak serwis pomp i moja poleciała do Stanów...by wkręcili jej śrubkę. Ja dostałam pompę zastępczą na ten czas.
Kiedyś nie było gadżetów dla diabetyków - nie było ładnych opakowań, naklejek itd. Wszystko miałam obklejone małymi prostokącikami taśmy malarskiej, a na nich widniały podpisy Weronika Kowalska.
Nie było bajeranckich smakowych glukoz, tylko cukier, cukier, cukier. Żeby było mi trochę raźniej rodzice kupowali mi na hipo taki cukier "poker" - czyli kostki w kształcie 4 kolorów kart (trefl, karo, kier, pik). Można je kupić do tej pory w marketach ;)
Teraz mam 24 lata i myślę, że mimo wszystko cukrzyca przyniosła mi wiele dobrego.
Ta choroba uczy trochę samodyscypliny, trochę empatii, trochę pokory, trochę wytrzymałości...Czasem musimy przechodzić przez różne bolesne doświadczenia z nią związane, ale zawsze wynika z tego coś dobrego dla nas, mimo że wcale tak nie myślimy na początku.
Z czasem nabrałam dystansu do wszystkich nowinek na temat wyleczenia cukrzycy - wolę być nastawiona, że spędzę już nią całe życie, niż się rozczarować. Nie mówię, że nigdy czegoś nie wynajdą, ale po prostu może to jeszcze trochę potrwać. Lepiej się z cukrzycą zaprzyjaźnić niż z nią walczyć, jest to trudne, ale możliwe :) Cukrzyca w każdym czasie może też przynieść depresję - sama o tym wiem - nie ważne ile chorujemy. Jest to ta druga strona choroby, gdzie już nie chodzi o ból fizyczny, ale o psychiczny Cukrzyca zdecydowanie przynosi nam wiele emocji. Wpis
Jeździłam na kolonie dla diabetyków - to był niezapomniany czas :) W gronie ludzi, którzy wiedzą o co chodzi; robiliśmy wszystko to co robi zdrowy człowiek - chodziliśmy na wycieczki po górach, bawiliśmy się, tańczyliśmy na dyskotekach, jedliśmy smakołyki ;)
Brałam udział w słodkich konkursach i dzięki wygraniu jednego z nich miałam szansę pojechać do Stanów Zjednoczonych na konferencję dla diabetyków :) Wpis
Nie było dla mnie barier z cukrzycą i nadal nie ma - zdałam maturę, skończyłam studia z wyróżnieniem i nawet drugi kierunek, jeździłam w długie podróże i nadal zamierzam (i to nawet dalej :D). Mam cudownego chłopaka, który potrafi zaakceptować moje hipo i hiper humory i zawsze mi pomaga - cukrzyca w związku to nie temat tabu :)
Dzięki cukrzycy założyłam też tego bloga i mogę się z Wami dzielić moją historią :)
Weronika BlueSugarCube
Posłuchaj wpisu dzięki www.megaglos.com