#chorobaprzewlekłe #cukrzyca

Życie z chorobą przewlekłą - cukrzyca i hemofilia

7/29/2018Weronika


Na początku lipca miałam przyjemność być w Wiedniu na Summer Training Course for Young Patient Advocates organizowanym przez European Patients' ForumPoznałam 40 wspaniałych ludzi, pochodzących z 23 krajów Europy, którzy działają na rzecz swoich pacjenckich społeczności. Nie byłam jedyną osobą z cukrzycą typu 1, więc teraz mam również nowych cukrzycowych przyjaciół ;) 

Cieszę się, że dostałam się na to szkolenie, bo mogłam poszerzyć swoją perspektywę słuchając doświadczeń osób żyjących z hemofilią, stwardnieniem rozsianym, czy pęcherzowym oddzielaniem się naskórka. Było również wiele osób, które przeszły raka, albo osoby, które same nie są chore, ale cały czas aktywnie działają na rzecz pacjentów.

Samo szkolenie było naprawdę interesujące i przydatne, szczególnie spodobały mi się warsztaty dotyczące prowadzenia kampanii społecznychTeraz każdy z nas ma do zrealizowania indywidualny projekt według własnego pomysłu. Ja postanowiłam, że skupię się na online influencerach z cukrzycą typu 1. Moją kampanię CONNECT1ON możecie śledzić na Instagramie :)

Ten wyjazd był dla mnie niezwykle interesującym doświadzeniem i cieszę się, że miałam okazję porozmawiać z ludźmi, którzy toczą podobne walki, ale jednocześnie zupełnie inne por pewnymi względami. Chciałam opowiedzieć Wam o jednej ciekawej sytuacji, gdy rozmawiałam z Lukiem z Anglii, który choruje na hemofilię od 8 roku życia.

Podczas przerwy w szkoleniu Luke opowiadał o swojej chorobie grupce osób, więc postanowiłam się przysiąść i posłuchać. Zapytałam go co właściwie musi sobie podawać (niewiele wiedziałam przed tym wyjazdem o hemofilii). Powiedział, że może mi pokazać swój zestaw, po czym wyjął pudełko. Jednoczeście pokazywał i opowiadał co ono zawiera. W środku był lek w formie bardzo podobnej do glukagonu (jedna część w formie płynu, druga w formie proszku, a wszystko do wymieszania razem), ale nie to przykuło moją uwagę. Czułam jak po ciele przechodzi mi dreszcz, bo zauważyłam dren i tzw. "motylka" do wkłucia się w żyłę. Powiedział, że sam podaje sobie lek dożylnie 3 razy w tygodniu. Pokazał nam jedną z żył przy nadgarstku i tłumaczył, że "ta już się nie nadaje, bo się zapadła". Wszyscy w pewnym momencie zaczęliśmy oglądać swoje własne i Luke stwierdził, że mamy naprawdę dobre. Dostrzegłam też u niego jakby gulę przy innej żyle, tej w zgięciu. Wiedziałam, że do oczu napływają mi łzy, myślałam o tym, jakie to musi być ciężkie. Powiedziałam mu, że musi być naprawdę dzielny, bo ja nienawidzę pobrań krwi i boję się wenflonów. Odpowiedział, że robi to od 8 roku życia i po prostu się przyzwyczaił do tego. Bo czy ma jakiś wybór? Czy my wszyscy mamy jakiś wybór?

Ja również pokazałam mu swój osprzęt - wkłucie, pena, glukagon...etc. Był zaskoczony długością igły do pena (4 mm). Gdy zobaczył moje etui chłodzące Frio, powiedział, że też takie ma, a dowiedział się o nim dzięki społeczności cukrzycowej. To co było dla mnie zaskakujące, to jego reakcja na mój zestaw infuzyjny. "Jak możesz mieć coś w ciele przez 3 dni?" - powiedział z niedowierzaniem. Nie mieściło mu się w głowie, że dla mnie nie jest to w pewnien sposób obrzydliwe, by nosić wkłucie pod skórą przez 3 doby. Z drugiej strony dla mnie było czymś okropnym by wkuwać się w żyłę 3 razy w tygodniu. Gdyby zdrowa osoba postronna, nie mająca pojęcia i nic wpólnego z chorobabi przewlekłymi, usłyszała naszą rozmowę, nic by z tego nie zrozumiała. Wszystko zależy od tego "w czym siedzimy" i co jest dla nas "normalne".

Muszę powiedzieć, że zupełnie inaczej czuję się w otoczeniu osób z innymi chorobami przewklekłymi, niż w otoczeniu samych diabetyków. Oczywiście nie zmienia to faktu, że wszyscy od razu się polubiliśmy i dbaliśmy o siebie nawzajem podczas warsztatów w Wiedniu (pytania w stylu "jak się czujesz?" i "czy wszystko w porządku?" były na porządku dziennym). Na pewno wynika to z tego, że każdy z nas wie jak to jest żyć z chorobą, która towarzyszy nam codziennie. Cieszę się, że się wspieraliśmy i znaleźliśmy w sobie nawzajem siłę, motywację i inspirację!

Weronika BlueSugarCube

You Might Also Like

0 komentarze | comments

Napisz do mnie